|
Statystyka
|
|
Kiedy przed laty zaczynałem pracę nad utworzeniem Stowarzyszenia SM, jedną z pierwszych informacji uzyskanych od „czynników oficjalnych", było stwierdzenie, że Bydgoszcz należy do miejsc szczególnie podatnych na występowanie zwiększonej liczby chorych neurologicznie i że z powodu braku środków, nie prowadzi się badań endemicznych.
Już wtedy lekarze mówili o czterech tysiącach ludzi chorych na SM.
Gdy po latach docierają do mnie narzekania na te same badawczych zaniedbania i gdy wysuwany jest ten sam powód (brak środków), zaczynam wątpić w ekonomiczny rozsądek naszych władz.
Od lat nic się w tym zakresie nie zmienia. Problem dotyka nie tylko chorych na SM. W tej samej sytuacji znajdują się reumatycy, cukrzycy, padaczkowcy, głusi czy niewidomi.
Unia wytyka nam niechlujstwo w nieracjonalnym leczeniu i ma słuszność: rozpoznanie patologicznego zjawiska decyduje o skuteczności terapii.
Narzekania na bezustanny brak środków, odwieczne apele o zaciskanie pasa, powoływanie się na dziury budżetowe i ubogie państwo, nie wytrzymują krytyki i są śmieszne, gdy widzi się, że jednocześnie stać nas na ponoszenie kosztów nagminnych malwersacji.
2
Jak wiadomo, statystyka jest podstawą rozumnego planowania. ¬ródłem wiedzy o zjawiskach i zagrożeniach. Rejestracja zagrożeń pomaga zorientować się w potrzebach i rozmiarach udzielanej pomocy. Finansowych lub medycznych.
Choćby dlatego warto mieć rozeznanie w ich wielkości, wiedzieć na pewno, gdzie występują najczęściej i jak im zaradzić. Rejestracja pozwala więc na oszczędne gospodarowanie środkami. Nie „na oko", w przybliżeniu, orientacyjnie. Ale czy wiemy ile czego na co przeznaczyć? Nie.
3
Od lat piszę do osób odpowiedzialnych za bagatelizowanie tych badań i od lat nie mogę nikogo przekonać do ich potrzeby. Wszyscy odsuwają od siebie jakiekolwiek racjonalne motywacje. Lecz że ze mnie uparty człek, pomyślałem sobie o UE i jej dotacjach. Skoro my sami nie możemy sfinansować wspomnianych badań, to może przy pomocy unijnej sakiewki jakoś uda się przezwyciężyć mentalne bariery?
4
Przedstawiam (do ewentualnego wykorzystania) wstępny (podany dyskusji i uzupełnieniom) projekt ankiet. mogących być podstawą szczegółowych i profesjonalnych badań dotyczących ludzi chorych i niepełnosprawnych:
a) wiek
b) stan cywilny(czy mieszka samotnie)
c) wykształcenie (jaki jest wpływ choroby na kwalifikacje zawodowe??)
d) rodzaj schorzenia
e) kto pomaga: instytucje rządowe – np. PFRON -, pozarządowe, nikt,
f) zainteresowania (teatr, film, telewizja, radio, muzyka, malarstwo, sport itp.)
g) liczba chorych zdiagnozowanych według specyfiki schorzenia (np. głusi, niewidomi, cukrzycy)
h) stopień inwalidztwa
i) rodzinaj) dochód na rodzinę
k) czy wymaga opieki (jakiej)
l) środki utrzymania (wysokość ewentualnych zarobków, renta, zasiłek, praca)
m) sposób poruszania się (samodzielnie, tylko z opiekunem, po mieszkaniu, po ulicy)
n) warunki lokalowe (bariery w domu, osobny pokój, przystosowywana łazienka. Jeżeli nie posiada, to dlaczego)
o) dostęp do lekarstw, przychodni zdrowia, szpitala, sanatorium, lekarza - specjalisty, psychologa
p) rodzaj stosowanej rehabilitacji
q) potrzeby i oczekiwania (pod adresem jakich instytucji powinny być kierowane)
r) liczba chorych objętych programami pomocowymi
s) czy placówki zdrowia (szpitale, przychodnie) dostarczają dane liczbowe o ilości chorych poddawanych leczeniu
t) czy pomiędzy przychodniami, a szpitalami istnieje wymiana informacji na temat liczby przewlekle chorych
u) Czy dane służby zdrowia dotyczące zaleceń sposobu udzielania wszechstronnej pomocy ludziom niepełnosprawnym docierają do służb odpowiedzialnych za pomoc społeczną?
|
|
22 luty 2008
|
|
Marek Jastrząb
|
|
|
|
AN OPEN LETTER TO THE EUROPEAN PARLIAMENT
marzec 14, 2005
Andrzej Gwiazda
|
Zapomniane strajki
sierpień 9, 2003
przesłała Elżbieta
|
Hezbollah - szyicki "islam rewolucyjny" Walka o wyzwolenie południowego Libanu
sierpień 10, 2006
Z.M.K.
|
Kalisz zawiadomi prokuraturę o przecieku ws. ordynatora
luty 24, 2007
|
Co tanie to drogie
Rozszerzenie UE o wiele tańsze niż przewidywano
grudzień 17, 2002
PAP
|
Już judzą...
wrzesień 27, 2005
Artur Łoboda
|
Najważniejszy fragment ("mało znany") wywiadu Gazety Michnika z matką Chodarowskiego.
marzec 17, 2008
W.M.
|
Prusy, Ku?nia Imperiów, 1861-1871 i jej skutki
grudzień 8, 2007
Iwo Cyprian Pogonowski
|
POECI, ANIOŁY, DOBROĆ
listopad 19, 2008
Zygmunt Jan Prusiński
|
Terror w Biesłanie
wrzesień 6, 2004
Iwo Cyprian Pogonowski
|
W bagnistym moim świecie, ptaszki maluje się na czerwono
luty 23, 2007
ZYGMUNT JAN PRUSIŃSKI
|
Pieprz pod prysznicem
listopad 15, 2007
Mirosław Naleziński, Gdynia
|
W czasie obrad korporacji lekarskiej pikieta Primum Non Nocere - Toruń 19 września godz.12
wrzesień 18, 2003
Adam Sandauer
|
My są...
SOBCZAK i SZPAK
luty 25, 2003
http://angora.pl/
|
Czas miniony, niezapomniany. 365 dni 2006 roku.
styczeń 9, 2007
Marek Olżyński
|
Wielka stypa w 25 - lecie strajków sierpniowych
sierpień 14, 2005
Artur Łoboda
|
BIAŁORUSKI NARÓD PAŃSTWOWY
luty 9, 2008
Stefan Pastuszewski
|
Odpowiedzialność za słowo
czerwiec 3, 2005
przesłała Elżbieta
|
"Zaufaj mediom", czyli :
Czy Jacek Cygan to cygan
grudzień 9, 2003
Artur Łoboda
|
Dzisiaj zakupujemy sprzęt wojskowy od maleńkiej Finlandii
grudzień 20, 2002
zaprasza.net
|
więcej -> |
|